des belges racontent leur euthanasie
BERKENBAUM,PHILIPPE
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Lundi 14 avril 2008
P.2 & 3 « Face à la mort »
P.18 L’édito : L’héroïsme, c’est le respect
Récits croisés d’euthanasie
Société Des patients, leurs proches et les équipes médicales témoignent
M. Vermeer est mort euthanasié en septembre 2004. Ses derniers mois, marqués par un combat acharné mais vain contre le cancer, font, avec d’autres, l’objet d’un récit publié cette semaine dans un ouvrage intitulé Face à la mort. Récits croisés des membres de l’équipe de soutien du réseau hospitalier d’Anvers (Campus Middelheim), de patients qui ont fait le choix de l’euthanasie et de leurs proches, l’ouvrage livre des témoignages d’une rare intensité. Ils éclairent d’une lueur très humaine le chemin qui peut conduire des hommes et des femmes à décider de se réapproprier leur mort. Et d’autres, médecins et infirmiers, à accepter de la leur donner, en apparente contradiction avec le serment d’Hippocrate.
« Une demande d’euthanasie par un patient et la réponse du médecin ne seront jamais des démarches banales. Mais c’est désormais une chose possible », rappelle Jacqueline Herremans, la présidente de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, qui préface le livre et le présentait samedi à ses membres.
En 2002, quelques mois après les Pays-Bas, la Belgique faisait œuvre pionnière en se dotant d’une loi qui dépénalise l’euthanasie et offre aux malades incurables la possibilité de choisir le moment de leur mort. En six ans, plus de deux mille personnes ont usé de ce droit. L’ADMD précisait samedi que le nombre de personnes euthanasiées est passé de 8 à 41 par mois (pour 495 cas en 2007) et que 81 % des demandes sont motivées par des cancers. La pratique reste plus répandue en Flandre : plus de 80 % des cas surviennent au Nord du pays, sans qu’aucune étude n’explique ce phénomène.
L’euthanasie reste cependant un sujet sensible. L’actualité récente l’a montré : le débat fait toujours rage entre opposants, qu’il serait trop facile de réduire aux seuls milieux chrétiens, et partisans d’une loi que certains voudraient même élargir aux enfants et aux personnes démentes.
Ces derniers mois, ce débat restait confiné aux cénacles médicaux, mais la mort d’Hugo Claus l’a relancé. Frappé par la maladie d’Alzheimer, le célèbre écrivain flamand a choisi de ne pas attendre qu’elle l’enferme dans une forme d’inconscience éveillée, le privant de ses facultés intellectuelles. L’auteur du Chagrin des Belges a préféré abréger la souffrance psychique que lui infligeait l’inéluctable progression de la maladie. Il a déterminé le moment de sa mort et a demandé l’euthanasie, à l’hôpital Middelheim, précisément.
Claus s’est éteint le mercredi 19 mars à 78 ans, alors qu’il n’en était qu’aux premiers stades de la maladie. Il est la première personnalité internationalement reconnue à avoir choisi de médiatiser son recours à l’euthanasie. Au moment même où la France refusait ce droit à Chantal Sébire, atteinte d’un cancer qui lui rongeait le visage, soulevant une vague d’émotion dans l’opinion publique. Cette médiatisation a provoqué les foudres du cardinal Danneels, qui l’a dénoncée dans son homélie de veillée pascale. « Contourner la mort n’est pas un acte héroïque » susceptible d’alimenter la une des journaux, a notamment plaidé le chef de l’Eglise catholique belge, suscitant à son tour l’ire des milieux laïques et autres partisans de l’euthanasie, qu’ils assimilent au choix offert aux malades d’opter consciemment pour une mort digne. « Je ne peux accepter que certains qualifient l’euthanasie d’acte de lâcheté, s’indigne notamment le sénateur MR Philippe Monfils, l’un des pères de la loi. Il faut aussi du courage pour décider en conscience de mettre fin à son existence parce que son propre système de valeurs est en cause. Certains assumeront leur fin de vie via des soins palliatifs, d’autres, dans les mêmes conditions de santé, choisiront l’euthanasie. Je respecte profondément le choix de chacun.
»
Dans le contexte d’un retour des partis sociaux-chrétiens au pouvoir après 8 années d’une parenthèse libérale-socialiste synonyme d’avancées en matière éthique, la polémique a atterri sur le terrain politique. L’Open-VLD a annoncé son intention de déposer une proposition visant à élargir la loi euthanasie aux enfants et aux déments, en faisant au besoin appel à une majorité de rechange – le SP.A, aujourd’hui dans l’opposition, est l’auteur de deux propositions de loi en ce sens déposées aux Sénat en 2006. Côté francophone, aucun parti ne semble pressé de remettre la loi sur le métier. Mais libéraux, socialistes et écolos se disent ouverts au débat.
Bart Tommelein, chef du groupe VLD à la Chambre, nous a dit la semaine dernière que son parti n’a encore pris aucune décision. Mais il ne fait plus de doute qu’un débat politique aura bien lieu, fût-ce dans la foulée de la publication, en juin, du nouveau rapport bisannuel de la Commission de contrôle et d’évaluation de la loi.
P.18 L’édito
Demain faut-il
élargir la loi ?
« Pour moi, c’était fini, ma vie avait été bonne » « Il voulait son cigare et son whisky »
(9 décembre 2003)
Après la mort de ma femme, quand il faisait beau, j’allais régulièrement à la mer. (…) Il y a deux ans, je suis revenu (…) presque en me traînant. Je ne savais plus rien faire. Je n’arrivais pas à
respirer. (…) C’était un cancer du poumon. La maladie avait l’air déjà bien avancée. Je me suis révolté. Si j’en suis là, ai-je dit, je me jette dans le dock. Pour moi, c’était fini, ma vie avait été bonne. (…)
A partir de mars 2003, j’ai eu de la chimio. Ça a fermé toutes les portes pour moi. Je ne pouvais même pas mettre une allumette dans ma bouche sans avoir envie de vomir. Je ne pouvais presque pas me brosser les dents. Je ne goûtais plus rien. Et la diarrhée ! Je ne veux plus de deuxième chimio. Je suis toujours en train de me désintoxiquer de tout ce poison. (…)
Le personnel de l’hôpital est extra. Je ne peux rien dire de négatif contre eux, mais ma personne n’en veut plus. Je ne sais pas quand je pourrai faire faire « ça », les docteurs sont là pour ça. Mes papiers sont tout à fait en ordre. Ma fille a d’abord été vraiment contre. Mon fils n’a pas non plus sauté de joie, mais avec lui, il y avait moyen de parler calmement. Nous sommes allés chez le docteur pour avoir des explications. Pour nous entendre dire qu’il n’y avait plus d’espoir. La maladie pouvait encore être contrée un petit peu, mais je ne suis d’accord que tant que ça reste vivable. C’est pour moi le plus important : vivable. Je peux encore avoir un peu de bonheur s’ils peuvent un peu stabiliser les choses pour que je puisse manger de bon appétit et rire d’une blague. (…)
(juillet 2004)
En janvier 2004, Monsieur Van Dijck demande une euthanasie. Il fait sa demande après mûre réflexion et en accord avec sa famille. Sa description de la chimiothérapie est claire, précise, concise et juste. (…) Cinq mois plus tard, en juin, Monsieur Van Dijck est de nouveau hospitalisé. Il manque de souffle et son état s’est détérioré. Il veut être sûr que sa demande d’euthanasie, maintenant qu’il en est là, sera acceptée. Son fils le soutient dans sa décision, mais c’est difficile pour sa fille. Le traitement à la cortisone l’a fait gonfler et avec l’administration soudaine des calmants, il est confus et il a des hallucinations. (…) Il n’a plus jamais de moments sans douleur et il se sent nauséeux. Cette situation lui rappelle la fin de vie de sa femme. Il demande son whisky et son cigare (son code pour l’euthanasie), mais son fils et sa fille sont encore en vacances. Début juillet, son état empire. Il veut être euthanasié.
Samedi 10 juillet, Monsieur Van Dijck est encore passé chez lui pour y chercher ses papiers. Sa petite-fille a raconté qu’il a dit adieu à chaque chambre. Samedi soir, il a reçu une perfusion avec de la morphine. Lundi matin, il avait eu de nouveau de terribles hallucinations. Il ne voulait plus que ça arrive et il a demandé si nous ne pouvions pas le faire dormir une semaine jusqu’à ce que ses enfants soient rentrés de vacances. (…) Il ne pouvait plus manger et il souffrait beaucoup. Il n’avait plus le contrôle de son corps. Il ne voulait pas que ses enfants rentrent plus tôt de vacances mais il sentait que ça ne pouvait pas durer plus longtemps. C’était un terrible combat intérieur. (…) À partir du moment où il a su que son fils rentrait, il s’est senti soulagé. Un gros poids lui est tombé des épaules. Deux mots ont suffi au fils, et le lundi soir, il était à son chevet. La fille arriverait le mardi soir. (…)
Avec une adaptation de la médication, il a moins souffert d’hallucinations et le mardi, son esprit était de nouveau clair. Il voulait encore parler avec ses deux enfants et sa petite-fille. Maintenant qu’il avait aussi sa fille près de lui, il a décidé d’avancer son euthanasie au jeudi (…) Pendant la nuit du mercredi au jeudi, son fils est resté près de lui. La plus grande partie de la nuit, ils ont encore réglé toutes sortes de choses, écrit des lettres, beaucoup bavardé, ils se sont même chamaillés. (…)
Le jeudi matin, toute la famille était là. Sa fille et son beau-fils avec leurs deux filles et leurs amis, son fils et sa belle-fille avec un demi-frère. (…) Il était couché fin prêt, avec sa chemise en jeans et les manches roulées, ses jeans et sa ceinture. Sa petite-fille l’avait lavé et rasé. « C’est avec ces vêtements-là que je veux être incinéré, a-t-il dit. J’ai tout sur moi ». Il avait des photos avec des petits mots dans ses poches de poitrine. À huit heures et quart, il a demandé si la doctoresse était déjà là. Le rendez-vous était à neuf heures. Radio Minerva jouait doucement en musique de fond.
« Monsieur Van Dijck, ai-je dit, voulez-vous goûter un peu de votre whisky maintenant ? »
« Oui, mais est-ce que ça ne va pas me faire du tort ? »
« Du tort, pourquoi ? »
Ça l’a fait rire. (…) Il était content que tout le monde soit autour de lui.
« Quand je serai mort, prenez ma carte de banque et allez tous vous offrir un bon repas. Et si après, vous voyez une petite tête de meringue blanche qui flotte sur les vagues, c’est moi en route vers l’Écosse, vers le whisky. »
La doctoresse est entrée et elle a expliqué calmement comment tout allait se passer. Monsieur Van Dijck a encore serré tout le monde dans ses bras. Cet adieu-là a été le moment le plus difficile. La doctoresse l’a endormi. Nous l’avons couché un peu plus à plat pour qu’il puisse se détendre. Elle lui a administré la dose. Elle est restée tout ce temps près de lui, jusqu’à la fin. On aurait entendu voler une mouche. On aurait dit qu’on entendait sa vie glisser hors de lui. La famille est allée s’asseoir un peu à l’écart. Seul le fils est resté encore un petit temps près de son père. (…)
Son fils a dit : « Ça a été bien, j’espère que plus tard, je pourrai faire ça aussi. » Sa fille était contente qu’ils aient respecté son souhait. « C’est quelque chose que personne ne peut nous enlever. » La petite-fille a dit : « J’ai beaucoup de chagrin, mais ce n’est pas la même chose que quand grand-mère est morte ». (…)
(août 2004)
Beaucoup de malades parlent d’euthanasie. Certains remplissent tous leurs papiers mais de ces malades, un petit nombre, seulement, une fois le moment venu, se font réellement euthanasier. Jusqu’à présent, tous les malades de ce service qui avaient parlé d’une euthanasie et mis leur demande sur papier se sont éteints sans bruit comme des petites chandelles. Ou bien ils ont présenté un épisode aigu et ont été endormis doucement avec de la morphine. (…)
Quand Monsieur Van Dijck a eu réglé ses papiers concernant l’euthanasie, j’ai pensé immédiatement : « Il sera le premier malade à la demande de qui je devrai répondre. » Pour un médecin, ce n’est pas facile émotionnellement. Je considérais Monsieur Van Dijck comme condamné, je ne pouvais plus rien faire pour lui. Mais je suis docteur en médecine et selon le serment d’Hippocrate, c’est ma mission de guérir les gens, pas de les tuer… Je continue à trouver cela difficile. Surtout s’il s’agit de quelqu’un que je connais bien, quelqu’un que j’ai suivi pendant des années, avec qui j’ai construit une relation. (…) Mais là, je savais que je ne pourrais pas me débarrasser de Monsieur Van Dijck. C’était impossible. Cet homme était tellement motivé. Il tenait absolument à sa demande. La raison de sa détermination, c’était probablement les années de soins à sa femme malade handicapée. Il ne voulait pas connaître la même chose. Venant de lui, je savais qu’il tenait vraiment à réaliser son souhait. Je ne trouvais pas que c’était mal. Je suis partisane de la possibilité d’une euthanasie, mais je me rends compte que le malade a besoin de beaucoup de courage et de conviction pour la faire pratiquer effectivement. Décider soi-même du moment de sa mort ne me paraît pas une chose évidente. (…)
Tout le monde a assisté à l’euthanasie. Tous étaient très émus. Je m’étais imposé de me contrôler. Je savais que si je versais une seule larme, je ne serais d’aucune utilité à la famille. Je devrais finir par appeler un autre médecin. Alors j’ai serré les dents. Chacun lui a fait un dernier adieu personnel avec un gros câlin. Je n’ai pas pu faire cette accolade à Monsieur Van Dijck. Peut-être qu’il aurait bien aimé mais, alors, j’aurais dû me sauver de la chambre. C’était trop émouvant. (…)
Pourtant, ce qui s’était passé n’a pas cessé de me revenir à la mémoire pendant deux ou trois jours. En participant à ces adieux organisés, je suis devenue partisane de l’euthanasie. Si ça devait jamais être mon tour, je n’aurais peut-être pas assez de courage pour quitter la scène, mais ceci est une belle façon de le faire. Le fait que tous les êtres chers soient là, c’était beau. Combien de cas n’ai-je pas vécu où des membres de la famille restaient assis jour et nuit au chevet d’un mourant. Et c’était précisément quand ils étaient rentrés chez eux un moment, que l’être cher mourait. (…)
Le jour où j’ai pratiqué l’euthanasie, un autre de mes patients m’a fait la même demande. Je savais qu’il serait le prochain. (…)
« Mme Philips voulait rester chez elle »
Madame Philips avait 50 ans. Elle souffrait depuis deux ans d’un cancer au sein. Elle était mariée et avait deux enfants. Quand elle est devenue malade, elle et son mari étaient sur le point de se séparer mais ils se sont rapprochés. Son mari l’a soignée jusqu’à la dernière minute. Elle voulait une euthanasie et savait bien en parler. Elle est restée alitée pendant des mois. À la fin, elle n’était plus capable que de parler. Cependant, pour elle, c’était encore quelque chose de positif. Elle repoussait constamment ses limites. Quand elle a commencé à trop souffrir, elle a décidé que ça devait cesser. Elle ne voulait pas continuer. C’était son souhait de rester chez elle. Le médecin de famille ne voulait cependant pas l’euthanasier. Il ne pouvait pas. Il avait indiqué un autre médecin mais celui-ci a proposé de donner à Madame Philips des pilules qui la feraient mourir. Des pilules ! Elle pouvait à peine avaler. Et si elle s’étranglait et qu’il n’y ait pas de médecin dans les parages pour arranger cela ? Son mari m’a téléphoné. Il pleurait et il m’a demandé ce qu’il devait faire. Elle n’avait jamais été soignée ici. J’ai demandé à parler au médecin. Il était d’accord de pratiquer l’euthanasie si je l’accompagnais. Son mari était satisfait de cette solution. Elle était très calme. Son fils et sa fille, ainsi que sa sœur et son mari étaient présents. Elle était presque dans
le coma. Naturellement, une euthanasie provoque toujours cette réaction : « Pour le moment, elle vit encore, et là, tout de suite, elle sera morte. » Le calme d’un malade, dans l’environnement de sa maison, entouré des membres de la famille qui soutiennent sa décision, cela peut cependant être quelque chose de serein, d’intime. Cela s’est bien passé.
Extraits de « Face à la mort, récits d’euthanasie »
Souffrance,doutes et apaisement
« Ce recueil n’est pas un manuel théorique sur l’euthanasie. Nous avons essayé de présenter un tableau de ce qui se passe dans la pratique. » C’est le Dr Raymond Mathys, chef du service de médecine interne et médecin responsable de l’unité palliative de l’AZ Middelheim qui est à l’origine de Face à la mort, récits d’euthanasie. « C’est très important d’avoir de vrais témoignages car, dans toutes les discussions, ce sont toujours des gens qui n’ont pas été confrontés à ce problème qui interviennent », souligne-t-il.
Publié à l’origine en néerlandais et désormais traduit en français avec le soutien de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, ce livre a été écrit par l’Equipe de soutien du réseau hospitalier Middelheim d’Anvers. Entre septembre 2003 et décembre 2004, les auteurs ont enregistré les récits touchant à l’euthanasie des malades, de leurs familles, des médecins et du personnel soignant.
« Tout est dit, résume Jacqueline Herremans, présidente de l’ADMD : les récits de vie, les remises en question, les doutes, les interrogations, les souffrances, mais aussi les moments d’apaisement, les départs sereins, la dédramatisation des derniers instants de la vie, la réappropriation de sa propre mort. »
Cet ouvrage, on l’imagine, ne laissera pas ses lecteurs indifférents. Sans doute contribuera-t-il aussi à lever des préjugés tenaces sur la fin de vie et sur la façon dont elle peut être accompagnée dans notre pays.
