Sourds aux risques du sida

LEMPEREUR,JEREMIE

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Samedi 8 décembre 2012

SANTÉ La prévention peine à toucher les personnes malentendantes

Nous aurions voulu assister à l’une ou l’autre séance de prévention du sida envers la communauté sourde. Ce ne sera pas possible. De telles séances n’existent pas – ou très peu. C’est la raison pour laquelle la Fédération francophone des sourds de Belgique tire la sonnette d’alarme. Il n’est pas question ici de prévention inefficace, mais d’absence quasi totale de prévention. Résultat : beaucoup de sourds ont aujourd’hui encore une connaissance très vague – voire inexistante – des modes de transmission du sida. Si une personne sourde ne peut en parler en langue des signes avec ses amis ou sa famille, elle ne pourra pas compter, comme tout entendant, sur les campagnes de prévention qui s’étalent dans l’espace public. Car la barrière de la langue se retrouve aussi à l’écrit pour une très large partie de la communauté.

« Pour les personnes sourdes, c’est un peu comme si les avancées réalisées en matière de prévention étaient réduites à zéro, explique Marie-Florence Devalet, chargée de communication à la Fédération francophone des sourds de Belgique. La prévention à destination des sourds est inexistante, à quelques rares exceptions près. » Parmi ces exceptions, le Centre de planning familial de Watermael-Boitsfort. Depuis dix ans, Dimitri Van Weyenbergh et son équipe y délivrent une information sur le sida en langue des signes. Des animations dans les écoles sont aussi organisées. « Nous abordons d’abord la connaissance du corps avant de parler des modes de transmission et de contraception. », précise Liliane Pelosie, animatrice au sein du planning depuis trente ans.

Au sein même de la Fédération, un groupe de prévention du sida et de suivi de la maladie avait été créé en 1994 avant d’être dissous quatre ans plus tard, faute de subsides et de moyens humains. « Signons l’information sida » – c’était le nom du groupe – visait l’échange et la réflexion autour de la maladie entre personnes sourdes.

« Tout se dit »

A l’origine du projet, Marc (prénom d’emprunt), alors membre du conseil d’administration. « J’ai rencontré en 1990 une personne sourde qui m’a fait part de sa maladie, explique-t-il en langue des signes. J’en ai ensuite rencontré une deuxième, une troisième… En 1994, nous avons reçu un subside du ministre et nous avons formé le groupe avec ces personnes qui sont aujourd’hui décédées. » Marc se démène à présent pour remettre en place une structure. « Il y a urgence !, lance-t-il. Depuis 1998, les sourds n’ont plus d’informations. Le 1er décembre, beaucoup de sourds ont vu le célèbre ruban rouge mais rares sont ceux qui savaient de quoi il s’agissait… »

La communauté sourde possède des spécificités qui rendent le travail de prévention et de suivi – déjà très déstructuré – encore plus difficile. Parmi ces spécificités, la circulation très rapide de l’information. Tout se dit en interne et annoncer sa séropositivité à quelqu’un revient à l’annoncer à tout le monde. C’est pour cette raison que les personnes séropositives sourdes ont tendance à se confier moins facilement que les entendants. « On en parle très peu dans le milieu, affirme Marie-Florence Devalet. Cela ne doit certainement pas aider les personnes concernées à trouver de l’aide et de l’information. »

Les acteurs de terrain réclament aujourd’hui la création d’un service de prévention spécifiquement destiné aux personnes sourdes. Par ailleurs, les écoles de l’enseignement spécialisé pourraient d’après eux s’ouvrir davantage à ce type de sensibilisation. Avec un objectif : réduire les inégalités en matière de prévention du sida.